presidente associazione siciliana Iris Onlus

04/05/2026

La diretta di AcidurieOrganiche&Noi 2026 affronterà diverse sfaccettature della condizione e lascerà spazio a domande e opinioni del pubblico.
Partecipa anche tu: ao.enoi.net

08/02/2026

📚 *INNAMORIAMOCI DI UN LIBRO* ❤️

Perché l’amore per i libri è ancora più bello quando si condivide.
*LEGGIAMO* e *Un Cuore di Libri* , in collaborazione con l’associazione *IRIS* , ti invitano a un evento che profuma di storie, emozioni e solidarietà. ✨

💝 *Come funziona* ?
👉 Ogni 10 libri acquistati, 1 verrà donato dalla casa editrice *Gaby Books* all’associazione IRIS per arrivare ai bimbi che hanno bisogno di immaginare 🌈🦄

👉 E se vuoi fare ancora di più, puoi scegliere di acquistare direttamente un LIBRO DA DONARE❤️

Un gesto semplice. Un impatto enorme.
Un libro può accendere una mente, scaldare un cuore, cambiare una giornata.

*Immagina cosa possono fare dieci, cento, mille libri insieme.*

📣 partecipa, condividi.
📚 Compra un libro.
💖 Dona una storia.
🔁 Aiutaci a far girare questo messaggio.

❗L' INIZIATIVA È ATTIVA FINO AL 31 MARZO

📲 SCOPRI IL CATALOGO TRAMITE IL QRCODE in locandina

📞 Per informazioni

*LeggiAmo - Varvaro Maria Francesca 3203124159

*Un Cuore di Libri - Federica Chimenti 3761507693

✨Perché oggi non celebriamo solo i libri;
Celebriamo l’amore per le storie… e per le persone❤️✨

05/05/2025

https://www.facebook.com/share/p/1Aee39uf4i/

28/02/2025

https://www.repubblica.it/salute/native/2025/02/28/news/giornata_malattie_rare_informazione_fenilchetonuria-424019876/

È ereditaria e provoca disturbi neuro-cognitivi e comportamentali. Per tenerla sotto controllo, chi ne soffre deve seguire un’alimentazione molto restrittiva, …

28/02/2025

🌍 In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, 28 febbraio 2025, siamo felici di riproporvi il video “Dietro le mie scelte”, un viaggio emozionante nella vita delle persone con PKU e dei loro caregiver.



💡 Cos’è la PKU?

La PKU, o fenilchetonuria, è una malattia metabolica rara di origine genetica.

Per chi ne è affetto, seguire una dieta rigorosa è essenziale, poichè la maggior parte dei comuni alimenti è dannosa.

Non trattarla adeguatamente può causare gravi danni neurocognitivi.

🎥 Il video, ispirato a storie reali di persone con PKU e loro caregiver, è nato nell’ambito della campagna di sensibilizzazione “Conoscere la PKU”, promossa da BioMarin con il supporto delle Associazioni di pazienti: AISMME, A.ME.GE.P. Domenico Campanella ODV, AMMeC, APS L’APE Campania, COMETA ASMME, COMETA EMILIA ROMAGNA, IRIS.

Guarda il video e condividilo per diffondere consapevolezza: https://www.conoscerelapku.it/

26/02/2025

La terza edizione dell’evento welfare e sanità raccoglie tutti i bisogni della persona affetta da malattia rara, sia in ambito ospedaliero che nel territorio, promuovendo lo sviluppo personale, l'inclusione sociale e il benessere globale della persona con MR.
L'ASSOCIAZIONE IRIS rappresenta la persona con Malattia Rara e parleremo della fase della transizione. Non perdete questo importante evento!